ร่วมแชร์ประสบการณ์น้องพีเจค่ะ

[jikkee_na]

  ลูกชายชื่อ น้องพีเจ ค่ะ เริ่มมีอาการเมื่อน้องได้ประมาณ 4 เดือน มีอาการกระตุกแและเหม่อเล็กๆ ทีแรกคุณแม่ไม่ทราบหรอกค่ะ  เพราะอาการยังไม่ชัดเจนเท่าไหร่ แต่คุณพ่อเค้าบอกว่าลูกมีอาการลมชัก  ที่ทราบเพราะคุณพ่อเคยดูแลลูกที่เป็นโรคนี้มาก่อน  เค้าร้องไห้ค่ะ  เนื่องจากเสียใจที่เป็นต้นเหตุให้ลูกคนก่อนต้องเป็นโรคนี้  พอมีลูกชายคนนี้ถึงได้ทราบว่าลูกเป็นโรคจากพันธุกรรมที่มาจากเค้า  นี่ยังไม่นับว่าลูกคนนีี้้ต้องมาเป็นอีก คุณพ่อเค้าดูแลลูกคนก่อนที่เกิดจากแฟนเก่าด้วยตัวเอง นานถึง 10 ปี จนเสียชีวิต  เค้าลำบากมากค่ะ เพราะเมื่อก่อนโรคนี้ยังไม่แพร่หลาย  และอินเตอร์เน็ตอะไรก็ไม่มี  ความรู้เรื่องโรคนี้ก็น้อยคุณหมอที่รักษา ปัจจุบันท่านเชี่ยวชาญโรคนี้มากค่ะ อยู่ที่โรงพยาบาลเด็ก
ค่ะ ทีนี้พอทราบว่าน้องพีเจเป็นโรคนี้ก็พามารักษาที่ รพ.มหาราช เชียงใหม่  เพราะเราอยู่ จ.เชียงราย  และเชียงรายไม่มีหมอเฉพาะทางจึงต้องมารักษาที่นี่  จริงดังคาดค่ะ  น้องพีเจเข้าตรวจ EEG ผลออกมาชัดเจน  ได้ อ.บุญสม เป็นหมอเจ้าของไข้  รักษาโดยการใช้ยาร่วมกันหลายตัว  เริ่มตั้งแต่ Depakine, Tapamax, Keppra, Lamictal แม้กระทั่ง ยาวิตามิน เนื่องจากคุณหมอบอกว่าบางรายได้แค่ยาวิตามินแล้วหายก็มี  เราใช้ยาทุกตัวตั้งแต่ 1 ชนิดจนเป็น 3 ชนิด ต่อวัน และจากปรับขนาดยาจาก ทุก 4 ชม. ลดลงเป็น ทุก 6 ชม. ทุก 8 ชม. ทุก 12 ชม. แต่อาการชักของน้องไม่ลดลงเลย แถมชีวิตรันทดยังไม่พอ  น้องมีอาการของไตผิดปกติ  เนื่องด้วยพี่สาวต่างแม่ที่เสียไปจากอาการของไตวาย  ทำให้คุณหมอต้องเฝ้าระวังไตร่วมด้วย  ซึ่งต้องรักษากับอาจารย์หมออีกท่านนึง  ทำให้บางช่วงน้องพีเจต้องทานยาพร้อมกัน 7 ตัว ในทุก 4 ชม.ก็มี ลำบากน้องมากน่าสงสารเพราะเด็กไม่มีใครชอบทานยาหรอก   ปัจจุบันน้องพีเจใช้ยา Sabril 500 mg 1 เม็ด เช้าเย็น ร่วมกับ Keppra 250 mg 1 เม็ดเช้า ครึ่งเม็ดเย็น และ Depakine 200 mg 1 cc. เช้าเย็น  และยาที่ใช้รักษาไตอีก 2 ตัว คือ Anapril 5 mg 1 เม็ดเช้า ครึ่งเม็ดเย็น  และ Losartan Susp. 1.2 cc เช้า  อาการของน้องพีเจปัจจุบันยังมีอาการชักบ้างยังไม่หายขาด  และพัฒนาการช้าเท่ากับเด็กอายุ 6 เดือน
แต่ที่กังวลในขณะนี้  น้องไม่ทานนมหรืออาหาร  เดาสาเหตุไม่ได้เพราะก่อนนั้นน้องทานอาหารได้ดี ทั้งๆ ที่ยาที่ทานก็ไม่ได้ปรับ ไม่ยอมทานจนต้องบังคับ  ป้อนวิตามินก็ไม่ดีขึ้น  เป็นอย่างนี้มาร่วมเดือนแล้ว น้ำหนักลดลงมาก  ด้วยเราต้องรักษาคนละจังหวัดจึงไม่สะดวกที่จะเดินทางไปหาคุณหมอบ่อยๆ กลุ้มใจจังค่ะ 

[jikkee_na]

ลืมบอกไปค่ะ น้องพีเจเป็นโรคลมชักแบบ Infantire Spasm ชนิดดื้อต่อยากันชักค่ะ

[NONG]

อาการน้องพีเจ น่าสงสารมาก ถึงแม้เป็นลมชักจากพันธุกรรมบางรายก็สามารถคุมชักได้จนหายไม่มีอาการ แต่บางรายก็คุมไม่ได้เหมือนกัน น้องพีเจเป็น Infantile Spasms ซึ่งเป็นลมชักชนิดที่รักษายากอยู่แล้ว ยังมีอาการไตร่วมด้วยอีก
อยู่ทางนั้น รักษามหาราชนครเชียงใหม่ ถือว่าดีที่สุดแล้ว คุณแม่คงต้องอดทนเป็นอย่างมากในการดูแล พยายามสร้างกำลังใจให้ตัวเองให้มาก ท่องไว้เสมอว่าสักวันน้องพีเจ จะต้องดีขึ้น จะต้องหาย สามารถอยู่ได้อย่างเด็กปกติ เอาใจช่วยนะคะ

[จอย]

เป็นกำลังใจให้ค่ะ..สู้ๆๆด้วยกัน ตอนนี้รักษามหาราช เชียงใหม่เหมือนกัน คุณหมอนัดบ่อยมั้ยคะ จริงแล้วถ้าคุมชักไม่ได้ไปพบหมอก่อนนัด ไม่น่าจะมีปัญหาอะไร แต่ต้องไปวันที่มีคลินิคค่ะ อาจได้เจอกันสักวันที่มหาราชนะคะ

[แม่น้องเมย์]

เป็นกำลังใจให้นะค่ะต้องอดทนและสู้ๆๆเพื่อลูกคนอยู่ต่างจังหวัดก็ลำบากเรื่องการไปหาหมอเพราะบ้านเราไม่มีหมอเฉพาะทางต้องเข้าไปในเมืองใหญ่ๆเมื่อก่อนนี้น้องเมย์ก็ไปหาที่มหาราชเหมือนกันไปทีก็ใช้เวลาเดินทางประมาณ 1 วันเพราะบ้านอยู่อ.แม่สอด จ.ตากแต่ตอนนี้ย้ายไปรักษาที่รพ.พระมงกุฎฯก็ต้องใช้เวลาเดินทาง1วันเหมือนกันเปลี่ยนจากไปทางเหนือเป็นใต้แต่พอเราเห็นลูกเราอาการดีขึ้นก็หายเหนื่อยและมีกำลังใจที่จะสู้ต่ออย่างไงก็ขอเอาใจช่วยให้ควบชักได้นะค่ะ

[NONG]

แม่น้องเมย์คะ ตอนนี้น้องเมย์เป็นอย่างไรบ้างหลังผ่าตัดอาการดีขึ้นมากไหม

[Thanks-Epi]

หวัดดีค่ะ  ต่ายเข้ามาให้กำลังใจ
           ต่ายนอกจากเป็นโรคลมชักแล้ว ยังมีอีกหลายโรคค่ะ แต่ต่ายก็สู้นะคะ  กำลังใจสำคัญมากสำหรับคนไข้ค่ะ และคนไข้ก็สามารถมีกำลังใจได้  ทัศนคติที่ดี  หากได้รับจากเรา ลูกต่ายก็พัฒนาการช้า  ต่ายเองก็ฝึกเอง แม้จะดูช้าไปกว่าเด็กอื่น แต่ก็ไม่เป็นไร 
ต่ายเองก็เป็นคนไข้ที่หมอระบุในประวัติแล้วว่า ดื้อยา รักษายาก    ต่ายไม่ได้เป็นคนไข้ที่หาย แต่สามารถคุมชักได้ และมีชีวิตได้เหมือนคนปกติ

                            .......... สู้ๆ จ้า...........

[apantri choomkote]

โอ้ ชีวิตมีอะไรตั้งเยอะแยะ...เป็นกำลังใจให้นะคะ ทางนี้ลูกก็เป็นเหมือนกันค่ะ อยู่จังหวัดอุดรธานี ไปหาหมอที่ขอนแก่น เกือบทุกเดือนค่ะ รับยาสามตัวแล้วค่ะ น้องภูริเป็นลมชัก ติดตามได้นะคะ.. สู้ สู้ ท่องไว้ว่าลูกเราต้องหาย ต้องหาย

[jelly]

เอาใจช่วยนะครับ เยลลี่ก็เคยเป็น infantile spasms ครับ

[LEO]

สู้ๆครับน้องเจ็บคอรึเปล่าครับ
ถ้าเจ็บคอจะไม่ทานข้าวแต่ก็ต้องบังคับกันละ
ลีโอก็เป็นเวลาเจ็บคออากาศเปลี่ยนครับ