สมาชิกใหม่ครับ น้องลีโอ

[LEO]

เริ่มเป็นตอนสองเดือน
ตอนนี้อายุสองขวบครับ
โชคร้ายศรีษะกระแทกพื้นตอนขวบครึ่งเข้าICU
ตอนนี้ดีขึ้นแล้วแต่พัฒนาการช้า ตามองไม่เห็น ก่อนหน้ามองเห็นครับ
อยู่ขอนแก่นนะครับ รักษากะคุณหมออ ณรงค์รพ ศรีนครินทร์
ตอนนี้ใช้keppra น้ำ 3 ccกะ frisiumครึ่งเม็ด
ทำ EEG กะMRI แล้ว
ตอนนี้น้องเป็นลมชักชนิด Lennox จะมีอาการชักตอนง่วงนอนและตื่นนอนชักคล้ายๆสะดุ้งพออุ้มพาดบ่าลูบหลังก็หาย

[LEO]

ท่านใดมีอาการคล้ายน้องลีโอกรุณาแชร์ด้วยครับผม ขอบคุณครับ

[NONG]

ยินดีต้อนรับค่ะ
สมาชิกเรามีรักษากับหมอณรงค์หลายคน และมีคนเป็น LGS หลายคนอยู่ ยังไงเข้ามาแชร์ประสบการณ์กันนะคะ
น้องLEO น่าสงสารมากที่ตามองไม่เห็น มีโอกาสกลับมาเห็นใหม่ไหมคะ

[LEO]

คุณหมอบอกว่าต้องใช้เวลาครับเพราะน้องพึ่งสองขวบถ้าคุมชักได้ตาน่าจะกลับมา
ตอนนี้ตาน้องกลัวแสงแล้วครับ ขอบคุณครับ

[Thanks-Epi]

เป็นกำลังใจให้ค่ะ มองไม่เห็นแต่ถ้าได้รับความรู้สึกรัก/ความห่วง จากพ่อ เขาก็มีกำลังใจได้นะ
เคยได้อ่านหนังสือ เดอะซีเครต หรือเปล่าคะ ความคิดมีแรงดึงดูดนะค่ะ

เด็กสมัยนี้จึงเครียดได้ง่าย เพราะคนรอบข้าง(ผู้ใหญ่) เครียดมากขึ้น

เพราะฉะนั้น......... ผปค. ในนี้ รู้แล้ว อย่าไปเครียด ลูกรับรู้ได้ค่ะ

[LEO]

เหนื่อยแค่ไหน พอได้เห็นลูก ก็มีความสุขแล้วครับ
ได้อ่านหลายๆกระทู้ในเวปแล้วได้แนวทางและความรู้ไปใช้เยอะมากครับผม ขอบคุณครับ

[apantri choomkote]

สวัสดีค่ะ พ่อน้องลีโอ
เป็นแม่ของน้องภูริฉัตรค่ะ รักษากับอาจารย์หมอณรงค์ ที่ศรีนครินทร์เหมือนกันค่ะ ติดตามได้ใน "ภูริฉัตรเป็นลมชัก"นะคะ ลูกชายอายุ 2.7 ปีค่ะ รักษากับอาจารย์ ณรงค์ได้ 2 เดือนแล้วค่ะ เป็น Tuberous Sclerosis  ซึ่งจะมีอาการ lennox นำก่อน มีจุดที่สมองสองข้างค่ะ ไม่มีทางรักษาหายค่ะ หมอก็ให้กำลังใจดีมาก หมอนัดดูอาการอีกที วันที่ 18/01/2556 แต่จะไปวันที่ 19/01/56 ถ้าสะดวกคุยก็โทรมานะคะ 087-771-5320 กบค่ะ

[thaigasman]

เป็นกำลังใจให้ครับ

[LEO]

ขอบคุณครับวันนี้ยาใกล้หมดกำลังจะไปจองคิวคุณหมอครับผม
น้องลีโอยิ้มร่าเริงหยอกล้อหัวเราะได้ พลิกคว่ำหงายได้
แต่ยังนั่งไม่แข็งถ้าจับยืนหรือเดินจะชอบกระโดด
เหมือนอยากพูด เวลาพูดด้วยจะเงี่ยหูฟัง เพราะตายังมองไม่เห็น
จะแสดงอาการชักเฉพาะเวลาตื่นนอนและตอนง่วงนอน
ขอบคุณทุกๆคอมเม้นครับผม
น้องลีโอรักษากับอ.ณรงค์ตั้งแต่7เดือนครับ ตอนนี้2.2ขวบ
ตอนนี้ต้องคุมชักให้ได้ก่อน
ทำMRIล่าสุดสมองเสียหลายจุดครับ
ปกติใช้Keppraน้ำ3cc เช้าเย็น
อ.เลยเพิ่ม Frisium ครึ่งเม็ดเช้าเย็นครับ
เจออ. เย็นนี้จะมาอัพเดทอีกทีครับผม

[NONG]

รอตามอาการอยู่นะคะ

[apantri choomkote]

เป็นยังไงคะ น้องลีโอ....วันที่ 19 จะได้เจอกันไหมคะ ที่ คลีนิคหมอณรงค์...สู้ สู้ นะคะ

[Thanks-Epi]

ถ้าน้องหัวเราะได้ ความเห็นต่ายนะ ไม่น่าห่วงค่ะ อารมณ์กับอาการลมชักสัมพันธ์กันมากค่ะ คนที่มีอาการเยอะๆ จะไม่หัวเราะ เพราะทั้งเหนื่อยทั้งเพลีย ฯลฯ

คนสุขภาพดีๆ เดวนี้ยังไม่ค่อยหัวเราะกันเลยเนอะ

[LEO]

ไปพบคุณหมอมา น้องสะดุ้งน้อยลงจากที่เป็นตอนตื่นนอนทุกครั้ง ตอนนี้นานๆครั้งถึงเป็นครับ
แต่าว่ายังมีอาการตากระตุกครับผม คุณหมอเพิ่มยามาครับ Lamictal25mgครึ่งเม็ดเช้าเย็น
แต่คุณหมอลดkeppraจาก3cc เหลือ2.5cc
และคุณหมอนัดดูอาการผลจากยาตัวใหม่วันที่9 นี้ครับ

[LEO]

อัพเดทครับไปหาคุณหมอมาครับ
 น้องไม่มีอาการสะดุ้งแล้ว
 อาการตาค้างหลับไม่สนิทก็หายไปด้วยครับ
แต่ตัวน้องจะอ่อนๆกว่าปกติครับคุณหมอบอกว่าเป็นเพราะยาครับ
และมีอาการเหม่อนิดๆแต่เรียกก็ตอบสนองอันนี้หมอบอกว่าไม่ใช่ชักครับถ้าช้กจะนิ่งไปเลย
ตอนนี้คุณหมอลดkeppraน้ำจาก2.5ccเหลือ2.0cc
แต่เพิ่มfrisium จากครึ่งเม็ดเป็นหนึ่งเม็ดครับ
lamictal ยังครึ่งเม็ดเหมือนเดิม

ไปเจอน้องเจได4ขวบที่คลินิกอยู่กาฬสินมากับแม่ตอนนี้ดีขึ้นวิ่งเล่นปร๋อเลย
น้องโจ4ขวบเหมือนกัน อยู่ยโสธรพ่อแม่เป็นชาวนาตอนนี้หายชักแล้วแต่ยาหมดวิ่งเล่นกัน
ทำให้มีความหวังว่าน้องลีโอจะดีขึ้น วิ่งเล่นแบบนั้นบ้างครับ


ตอนนี้น้องก็ร่าเริงครับ จับยืนชอบกระโดด
แต่เรื่องตายังมองไม่เห็นเหมือนเดิม
ขอนแก่นอากาศเย็น น้องคอแดง ตัวรุมๆ37.5c เลยได้ยาแก้อักเสบมาเพิ่มครับ
ขอบคุณทุกคอมเม้นครับผม

[Thanks-Epi]

เรียกแล้วตอบสนองได้ อันนี้ย้ำว่าเป็นประสบการณ์ต่ายนะ เนื่องจากหมอให้ความเห็นว่าน้องไม่ชัก
การชักบางรูปแบบจะสั้นมาก แม้กระทั้งการกระพริบตา 1 ครั้งถือว่าชักแบบ partial ค่ะ (เนื่องจากต่ายมีคลื่นชักจำนวนมาก ทุก 10-20 วินาที)
หรือแม้แต่เมื่อก่อนที่ยังคุมชักไม่ได้ ต่ายเอง เวลาคนเรียก  ต่ายก็ตอบสนองค่ะ บอก ไม่เป็นไรๆๆ ไม่ชักๆๆ
หรือแม้กระทั่งขึ้นรถเมล์ ข้ามถนน ลงเรือคลองแสนแสบได้ โดยไม่รู้ตัว ก็ผ่านมาแล้ว
หรือตากผ้าได้จนเสร็จ ลงจากชั้น 4 รู้ตัวอีกทีคือ ล้างเท้าล้างมือเสร็จ อยู่ที่ชั้น 3 ก็เพิ่งรู้ตัวว่าตัวเองหายไป (ผ้าตากเรียบร้อย เก็บถังเข้าที่)

ตอนนี้ ต่ายเองก็กล้าบอกว่าตัวเองคุมชักได้ก็คือ การตอบสนองไม่ช้า คิดได้เร็ว ปากไม่หนัก ตามีแวว ฯลฯ (ซึ่งอาจจะชักเวลาหลับก็ค่ะ ตาม อ.โย ให้ความเห็นไว้ เพราะผล eeg )