น้องภูเป็นลมชักมาตั้งแต่เกิด มีอาการแปลกๆตลอด

[sekyicy]

น้องภู ตอนนี้อายุ 10 เดือน พบว่าเป็นลมชักมาตั้งแต่ตอนอายุ 1 เดือน ตอนนั้นพบว่ามือขวา เท้าขวา ตาขวา ริมฝีปากด้านขวากระตุก แล้วจะมีอาการเหมือนอะไรติดคอแล้วก็ร้อง ตรวจเลือด ปัสสาวะ MRI ไม่พบอะไร ตรวจ EEG พบว่ามาคลื่นชัก คุณหมอบอกว่าเป็นการชักแบบ Partial Complex Seizure คุณหมอให้ Phenobarbital มาทานอาการก็หายไป แต่พัฒนาการลูกไม่ดี มีอาการมือเท้าบิดงอบ้างและก็สะดุ้งผวาง่าย ช่วงเดือนสองเดือนที่ผ่านมาต้องเปลี่ยนคุณหมอ คุณหมอบอกว่าอาจมีอาการชักอย่างอื่นแฝงอยู่ เลยตรวจ EEG ใหม่พบว่ามีคลื่นชักอยู่บ้าง ตอนนี้คุณหมอเลยให้ Phenobarbital 1/4 เม็ดครั้งเดียวก่อนนอน และเพิ่ม Povanil อีก 1/4 เม็ดก่อนนอนเช่นกัน แถมด้วย Depakine เช้าเย็น ครั้งละ 0.4 ml แต่ตอนนี้มีอาการแปลกๆ คือเวลานอนช่วงที่กำลังจะหลับจะสะดุ้งตื่นขึ้นมาร้อง พอจะหลับก็สะดุ้งตื่นขึ้นมาร้องอีก เป็นหลายครั้งกว่าจะหลับได้ แต่พอหลับสนิทแล้วจะหลับรวดเดียวเลย และจะติดเพลงอิ่มอุ่นมากถ้าไม่ได้ฟังจะร้อง และถ้าร้องอยู่ไม่ว่าด้วยสาเหตุอะไรก็ตามเปิดเพลงนี้ให้ฟังเขาก็จะเงียบ เพลงอื่นก็ไม่เอา ถ้าร้องให้ฟังแล้วร้องทำนองไม่เหมือนก็จะไม่ยอมเหมือนกัน ปัจจุบันพัฒนาการยังไม่ดี ยังนั่งไม่ได้ ตายังไม่มองตาม หัวเราะแต่ไม่คุย คว่ำได้แต่ไม่คืบไม่คลาน มือไม่จับของ มีอาการบิดงอและชอบเอามือมาจับกันแล้วดูมือตัวเอง ลูกใครเป็นแบบนี้บ้างครับ

[kesureepa]

      น้องภูอายุเท่าหลิงหลิงค่ะ แต่ว่าหลิงหลิงเป็นดาวน์ซินโดมด้วยหลิงหลิงมีลมชักหลังผ่าตัดหัวใจ ก่อนหน้าผ่าตัดพัฒนาการดีเกือบเท่าเด็กปรกติเลยแต่หลังผ่าตัดก็พัฒนาการแย่

    ลงจนมารู้ว่าเป็นลมชักตอนนี้หลิงหลิงทานsabrilกับdepaginค่ะ พัฒนาการค่อนข้างไกล้เคียงกัน หลิงหลิงเริ่มสบตาดีขึ้นเยอะแต่ไม่ตลอด มองตามของบ้างคว้าของ
   
        แต่ถือได้แป็ปแป็ป คว่ำหงายได้ ชอบเอามือมาจับกันแล้วมองมือ ตรงนี้แอนว่าคงเป็นวัยของเขารึเปล่า เพราะหมอพัฒนาการที่แอนไปหาตอน9เดือนเขาบอกอยู่ค่ะ

        คงต้องฝึกไปเรื่อยเรื่อยขนาดหลิงหลิงฝึกตั้งแต่เกิดเลยเจอลมชักทีไปหมดเลยค่ะ ช่วงนี้หมอให้พยามฝึกทำของตกให้เขามองตามทำบ่อยบ่อยค่ะ

                                                                                                                                           แอน
       

[Thanks-Epi]

และจะติดเพลงอิ่มอุ่นมากถ้าไม่ได้ฟังจะร้อง และถ้าร้องอยู่ไม่ว่าด้วยสาเหตุอะไรก็ตามเปิดเพลงนี้ให้ฟังเขาก็จะเงียบ เพลงอื่นก็ไม่เอา ถ้าร้องให้ฟังแล้วร้องทำนองไม่เหมือนก็จะไม่ยอมเหมือนกัน

ถ้าตามความเห็นตรงนี้ของต่ายนะคะ( ถ้าผิดขออภัยค่ะ )หากเขาติดเพลงอะไร แสดงว่าประสาทเขายังรับรู้นะค่ะ ซึ่งเป็นเรื่องที่ดีนะคะ
เหมือนลูกต่าย ก็ติดเพลงนี้ค่ะ เวลาเขา ต้องการให้เราเอาใจ (ทำนองเพี้ยนๆ ร้องมั่่วๆ เขาก็ยี้) เขาก็ขอให้ร้องเพลงนี้

อย่าง พ่อต่ายตอนนี้ ช่วงไม่รู้สึกตัวหลับตา เปิดเพลงอื่น เขาก็ยังหลับตา  แต่พอเปิดเพลง "พรมลิขิต"  พ่อน้ำตาไหลเลย ทั้งๆ ที่หลับตาอยู่
น่าจะแสดงว่า ประสาทหูเขายังได้ยิน  ประสาทส่วนอื่น ประมวลความรู้สึก(ว่ารักแม่)  เขาคงยังดีอยู่  เปิดเพลงนี้ทีไร  พ่อน้ำตาไหลทุกที   

[NiCha]

ณิชาอาการคล้ายๆน้องภูค่ะ แต่นอกจากการที่คุณพ่อน้องภูว่ามาแล้วณิชายังมีอาการเกร็งแขนขา หน้าแดง ตาเหลือกด้วยค่ะ (ดูได้จากคลิปนะคะ) แต่เรื่องพัฒนาการเนี่ยคงต้องรอดูไปเพราะเพิ่งจะครบเดือนเอง ห่วงอยู่เหมือนกันว่าจะเป็นยังไงต่อ

และตอนนี้ตรวจ EEG พบว่ามีคลื่นชัก ผล CT Scan พบว่ามีรอยดำเล็กๆบริเวณสมอง เด่วรอตรวจ MRI วันที่ 26 อีกทีแล้วจะมาอัพเดทให้ทราบค่ะ

ส่วนยาที่ให้จะเป็นฟีโนบาร์บ 1/4 เม็ดเช้าและ 1/2 เม็ดเย็น กับ โทพาแมกซ์ 6mg เช้า-เย็นค่ะ กินยาขนาดนี้แต่ยังคุมชักไม่ได้เลย รอไปปรับยาใหม่วันที่ 20 นี้ค่ะ

[NONG]

เรื่องการได้ยินคิดเหมือนคุณต่ายนะคะ เค้าแสดงความรุ้สึกต่อเพลงนั้นแสดงว่าประสาทส่วนนั้นๆ ยังรับรู้ ช่วยส่งเสริมพัฒนาการในส่วนนั้นต่อเนื่องไปเรื่อยๆจะได้ไม่เสียไป ส่วนอื่นๆ ก็ต้องพยายามดึงกลับมา เรื่องมองมือตัวเองน่าจะไปตามวัย อ่านดูแล้วไม่เหมือนผิดปกติ มือยังไม่จับของ ไม่คืบ ไม่คลาน กล้ามเนื้อทั้งมัดใหญ่ มัดเล็กคงมีปัญหาก็ต้องฝึกค่ะให้กลับมา อาจใช้เวลานานหน่อย เรื่องนี้คงต้องพยายามอย่างเดียวเลย

น้องภูทานยามากนะคะ ตั้ง 3 ตัว ถึงแม้ว่าแต่ละตัวทานปริมาณน้อยก็ตาม นานไปจะวิเคราะห์เป็นดื้อยาอีกด้วย อาการสะดุ้งตอนจะหลับไม่แน่ใจใช่อาการที่แสดงออกมาหรือไม่ถ้าใช่แสดงว่ายังคุมชักไม่ได้พัฒนาการจะฝึกได้ลำบาก ยังไงก็ขอเอาใจช่วยนะคะ

[sekyicy]

ตอนนี้อาการของน้องภูเปลี่ยนไป กลายมาเป็นกระตุกแขนขาเข้าหาตัวพร้อมๆกับผงกหัวเข้าหาตัวด้วย มีอาการเป็นชุดๆ ชุดละ 10-15 นาทีหรือบางทีก็ครึ่งชั่วโมง วันละ 2-3 ชุด ใน 1 นาที ก็ประมาณ 8-10 ครั้ง คุณหมอบอกว่าเป็อาการชักแบบ Infantile Spasm ตอนนี้เลยต้องกิน Vigabatin (Sabril), Depagin, Phenobarbital ทั้งสามอย่างเลย คุณหมอกำลังปรับยาอยู่ ปรับมา 10 วันแล้ว ยังไม่ OK ไม่รู้ว่าต้องไปอีกนานแค่ไหน อีกสองสามวันจะครับขวบแล้ว ยังคว่ำ ไม่ได้เลย ไม่รู้ว่าความรุนแรงของ Infantile Spasm นี้มันรุนแรงแค่ไหน อันตรายมากแค่ไหน?

[NONG]

น้องภูชักเปลี่ยนรูปแบบการชักเป็น infantile spasms ยาที่ใช้ควรเป็น sabril เป็นตัวแรกจริงๆ ค่ะ ส่วนยาที่เหลือคงเป็นเพราะทานต่อเนื่องมานาน เพิ่งปรับยาไป 10 วัน รอดูอีกสัก4-5 วัน ถ้าไม่ดีขึ้นคงต้องปรึกษาคุณหมออีกทีแล้ว โรคลมชักทุกแบบมีผลต่อสมองทั้งสิ้น ตามสถิติแล้วการชักแบบ Infantile spasm มีน้อยกว่าการชักแบบอื่น แต่น่าแปลกมากเลยในเวปนี้มีเด็กเป็น infantile spasms เยอะมาก คุณพ่อน้องภูอย่าเพิ่งกังวลไป อย่างน้อยมีน้องเยลลี่คนนึงละที่เป็น infantile spasms และใกล้หายแล้ว ลองอ่านในกระทู้ของ Jelly ดูค่ะ และของน้องคนอื่นๆ ที่เป็น infantile spasms ในเวปนี้อีกหลายคน

[jelly]

ผมพ่อน้องเยลลี่ครับ น้องเป็น infantile spasms เหมือนกันครับ รักษามาจะครบ 2 ปีแล้วครับ ลองอ่านกระทู้ jelly ดูครับ
infantile spasms ความรุนแรงก็คงเหมือนอาการชักทั่วๆไปที่มีผลต่อสมองโดยตรงครับ ถ้าคุมชักไม่ได้ก็อย่างที่เห็นคือเรื่องพัฒนาการที่เคยทำได้ก็จะถดถอย หรือหายไปเลย
ที่ยังไม่เคยทำพัฒนาการก็จะหยุดครับ ยิ่งชักแต่เล็กพัฒนาการก็จะไม่มาเลย

เท่าที่ผมพอมีความรู้นิดหน่อย การชักแบบ infantile spasms ส่วนมากจะเกิดตั้งแต่ทารก-1ขวบครับ รูปแบบของอาการก็จะเป็นpattern เหมือนๆกันคือแขนโอบหาตัว หัวผงก หลังจากนั้นพอโตขึ้น รูปแบบการชักจะเปลี่ยนเป็นชักแบบอื่น

ยาหลักในการรักษาแล้วได้ผลดีคือ sabril (vigabatrin ) ครับ
Infantile spasms (IS) ? Sabril can be used alone for babies between the ages of 1 month and 2 years who have Infantil spasms
ผลข้างเคียงของ sabril คือ ลานสายตาครับ(vision loss) แต่ก็คงเกิดขึ้นถ้าทานในปริมาณมากและเป็นเวลานานครับ


อย่างเยลลี่ก็ช้าไปเกือบปี พอคุมอยู่ พัฒนาการก็เริ่มกลับมา อย่างเคสเยลลี่คือทำได้ตาม step ทุกอย่าง จนมาหยุดเรื่องพูดกับเรื่องกล้ามเนื้อมัดใหญ่มัดเล็กครับ

เอาใจช่วยน้องภูนะครับ

[sekyicy]

ขอบคุณทุกกำลังใจครับ เมื่อวานไปพบคุณหมออีกท่านหนึ่งมาเพื่อจะหา Second Opinion เอา Clip การชักไปให้คุณหมอดู คุณหมอบอกว่ายังไม่ฟันธงเพราะยังไม่เห็น EEG ของน้องที่เพิ่งตรวจ แต่คุณหมอบอกว่าเป็น Focal Seizure แน่นอน คุณหมอบอกว่าที่จริงแล้ว Infantile Spasm น่าจะพอเห็นจากกราฟตอนที่ตรวจตอน 1 เดือนได้บ้างเพราะการชักแบบนี้จะเกิดตั้งแต่เด็กซึ่งคุณหมอดูกราฟตอนที่ทำครั้งแรกแล้วไม่เห็น ทำให้รู้สึกดีขึ้นมานิดนึงเพราะว่ามีโอกาสได้ลุ้นต่อ ไม่อยากได้ Infantile น่ะครับ กะว่าจะลองไปหาคุณหมออีกท่านวันเสาร์นี้คงเป็น Third Opinion แล้ว ตอนนี้อยากแน่ใจว่าเป็นอะไรกันแน่ ไม่อยากอยู่บนความรู้สึกที่ไม่ Sure น่ะครับ มันกำหนดทิศทางยาก อีกอย่างหนึ่งที่อยาก Share ให้ก็คือเมื่อวานน้องภูย้ายเข้าห้องพิเศษ ที่จริงทางโรงพยาบาลไม่ให้เพราะขอตั้งแต่วันแรกที่เข้ามาแล้วคุณหมอบอกว่าอยากให้อยู่ห้องรวมมากกว่าเพราะจะได้ใกล้หมอใกล้พยาบาล ซึ่งห้องรวมเป็นห้องพัดลมและแออัดมากมีอะไรวุ่นวายไปหมด สองสามวันมานี่อากาศร้อนมากท่าทางน้องภูจะไม่ยอมก็เลยร้องโวยวายทั้งวันไม่ยอมนอน ร้องต่อเนื่องตั้งแต่บ่ายจนถึงประมาณตีหนึ่งตีสองจนโรงพยาบาลแทบแตก คนเฝ้าก็แย่ คุณหมอคุณพยาบาลมาอุ้มก็เอาไม่อยู่ ผมก็พยายามอีกครั้งเมื่อวานจึงได้ห้องพิเศษบอกว่าเราเฝ้าไม่ไหวจริงๆ เลยได้ห้องพิเศษเมื่อคืนนี้ตอนสองทุ่ม ปรากฏว่าน้องภูหลับยาวตั้งแต่สองทุ่มมาจนเจ็ดโมงเช้า 11 ชั่วโมงต้องปลุกให้ตื่นมากินนม และยังไม่เจออาการชักเลยจนถึงเที่ยงวันนี้ คุณหมอบอกว่าแปลกดีเหมือนกัน ผมว่าสิ่งแวดล้อมน่าจะเป็นสิ่งสำคัญที่จะกระตุ้นเหมือนกันนะ ไม่รู้ว่าคิดอย่างนี้ถูกหรือเปล่า ตอนนี้เลยการเป็นปรับยาไปด้วยเปลี่ยนสถานที่ไปด้วย กำลังรอดูอาการชักว่าจะลดลงบ้างหรือเปล่าอยู่ครับ หวังว่าคงจะลดลงเพื่อเป็นกำลังใจให้พ่อกับแม่บ้าง ดีใจกับครอบครัวของน้อง jelly ด้วยครับที่ดีขึ้นตามลำดับ ขอให้หายไวไวนะครับ

[NONG]

ไม่อยากได้ Infantile แล้วอยากได้อะไรคะ จะชักแบบไหนขอให้รู้ให้แน่นอนเป็นดี คุณหมอจะได้ให้ยาได้ตรงกันอาการชัก ลักษณะอาการชักของ Infantile เป็นแบบเฉพาะตัวสงสัยคลิปที่ถ่ายมาคงไม่ชัดเจนมังคะ หาหมอหลายคนระวังจะยิ่ง งง นะคะ

อีกอย่างหนึ่งที่อยาก Share ให้ก็คือเมื่อวานน้องภูย้ายเข้าห้องพิเศษ ที่จริงทางโรงพยาบาลไม่ให้เพราะขอตั้งแต่วันแรกที่เข้ามาแล้วคุณหมอบอกว่าอยากให้อยู่ห้องรวมมากกว่าเพราะจะได้ใกล้หมอใกล้พยาบาล ซึ่งห้องรวมเป็นห้องพัดลมและแออัดมากมีอะไรวุ่นวายไปหมด สองสามวันมานี่อากาศร้อนมากท่าทางน้องภูจะไม่ยอมก็เลยร้องโวยวายทั้งวันไม่ยอมนอน ร้องต่อเนื่องตั้งแต่บ่ายจนถึงประมาณตีหนึ่งตีสองจนโรงพยาบาลแทบแตก คนเฝ้าก็แย่ คุณหมอคุณพยาบาลมาอุ้มก็เอาไม่อยู่ ผมก็พยายามอีกครั้งเมื่อวานจึงได้ห้องพิเศษบอกว่าเราเฝ้าไม่ไหวจริงๆ เลยได้ห้องพิเศษเมื่อคืนนี้ตอนสองทุ่ม ปรากฏว่าน้องภูหลับยาวตั้งแต่สองทุ่มมาจนเจ็ดโมงเช้า 11 ชั่วโมงต้องปลุกให้ตื่นมากินนม และยังไม่เจออาการชักเลยจนถึงเที่ยงวันนี้ คุณหมอบอกว่าแปลกดีเหมือนกัน ผมว่าสิ่งแวดล้อมน่าจะเป็นสิ่งสำคัญที่จะกระตุ้นเหมือนกันนะ ไม่รู้ว่าคิดอย่างนี้ถูกหรือเปล่า

อากาศร้อนทำให้หงุดหงิด เหนื่อยง่าย อารมณ์มีผลต่อการชักค่ะ คือไปกระตุ้นให้มีอาการมากขึ้นได้ แต่ไม่ใช่อารมณ์ดีแล้วไม่ชัก การหลีกเลี่ยงสิ่งกระตุ้นเป็นสิ่งที่ควรทำเพื่อไม่ให้คนไข้ชักมากไป 

ไว้สรุปว่าถูกใจหมอท่านไหนให้รักษาน้องภู มาบอกกันด้วย ขอให้พบหมอที่ดวงชะตาต้องกันจะได้รักษาน้องภูหายไวไวค่ะ

[sekyicy]

ตอนนี้คุณหมอสองท่านพูดตรงกันแล้วครับ เลยทำให้สบายใจนิดนึงขึ้นมาเรื่องการรักษา คิดว่าคงจะมาถูกทางแล้ว คุณหมอท่านช่วยเต็มที่ เราเองก็ต้องคอยสงบตัวเองให้ใจเย็นๆ เพราะรู้สึกว่าโรคนี้ความคืบหน้าในการรักษามันช้าเหลือเกิน อยากเห็นเขาหยุดชักไวไวน่ะครับ เรื่องย้ายโรงพยาบาลเปลี่ยนหมอคงยัง คงต้องรอให้ออกจากที่นี่ก่อน ว่าสภาพจะเป็นอย่างไร แล้วค่อยดำเนินการต่อ รู้ดีว่าถ้าออกกลางคันคงแย่แน่ๆ เพราะยังไงคุณหมอก็เก่งกว่าเราอยู่แล้ว ตอนนี้เพียงแค่ต้องการข้อมูลมากที่สุดเพื่อความเข้าใจ ทำใจ และลดความกังวลน่ะครับ

[sekyicy]

วันนี้น้องชักมากตอนเช้าอาการหรือรูปแบบการชักเปลี่ยนไปจากเดิม คุณหมอเพิ่มยาตัวใหม่มาให้สองสามวันแล้วเป็นยา Nitrazipam (Mogadon) ตัวนี้เป็นยานอนหลับไม่ใช่ยากันชัก น้องก็ยังชักเหมือนเดิมแต่รูปแบบเปลี่ยน อารรมณ์เปลี่ยน บางทีก็ร้องโวยวาย ดิ้นทุรนทุราย ไม่ยอมนอนอยู่หลายชั่วโมงหลังจากนั้นจะหลับ บางที่ก็ยิ้มหัวเราะดิ้นไปดิ้นมาตลอด ส่งเสียงดัง หลายชั่วโมงเหมือนกันจนกว่าจะหลับ ตอนนี้เหมือนกับว่าหมอไม่รู้ว่าจะควบคุมยังไงแล้ว กำลังเดินเรื่องจะย้ายไปศิริราช ไม่รู้จะทำยังไงดี

[sekyicy]

ตอนนี้น้องภูมี facebook แล้วนะครับ ไปเจอกันได้ที่
http://www.facebook.com/profile.php?id=100002871790374&sk=wall

[NongWynn]

เข้ามา share นะคะ น้องวินเคยทาน mogadon แล้วมีเสมหะค่อนข้างเยอะ ทำให้เวลาทานนมแล้วสำลัก พอเยอะ  ยังไงรบกวนคอยดูเรื่องนี้ด้วยนะคะ

[popja]

สวัสดีครับ คุณครูที่ฝึกพัฒนาการที่รพ.กรุงเทพฯชื่อคุณครู ดาวฤทัย เพิ่มพูนปัญญาครับ
วันเสาร์รู้สึกว่าจะไม่ลงที่ รพ.กรุงเทพครับ ส่วนวันอาทิตย์งดครับ ไม่ได้ลงที่ไหนเลยครับ
ยังไงลองพาไปพบคุณครูดาวฤทัยดูน๊ะครับ ถ้าไม่ ok ลองดูว่าเพื่อนๆท่านไหนจะแนะครูคนไหนครับ
ขอให้น้องภูแข็งแรงๆ คุมชักได้ ให้ทานยาน้อยตัว และพัฒนาการสมวัยเร็วๆครับ
ปล.ขอโทษด้วยครับ ตอบช้าไปครับ