ขอคำแนะนำค่ะ-น้องอิงค์เป็นดาวน์และมีอาการชักแบบสะดุ้ง

[NONG]

คุณไก่ ยาตัวไหนใช้ได้ดีกับน้องอิ้งค์หรือไม่อยู่ที่ข้อมูลที่คุณไก่ให้กับหมอค่ะ ต้องคุยกันทบทวนอาการที่เกิดขึ้นหลังได้รับยาแต่ละตัว มีอาการอย่างไร อาการชักรุนแรงขึ้นหรือน้อยลง ความถี่ในการชัก ผลข้างเคียงที่ได้รับ  แล้วหมอจะตัดสินใจเองว่าจะเอาตัวไหนไว้จะเอาตัวไหนออก การเลือกยาให้ถูกกับโรค และคนไข้มีความสำคัญ และค่อนข้างยาก อาจต้องลองผิดลองถูกบ้าง ผู้ดูแลจะเป็นคนสำคัญในการให้ข้อมูลที่ถูกต้อง อาจเอายาบางตัวออกได้อย่างช้าๆจนหมดไป และเป็นไปได้เหมือนกันที่ไม่สามารถเอายาออกได้ หรือเอาออกก็ต้องเพิ่มตัวใหม่เข้าแทน ยังไงก็ลองปรึกษาหมอดูค่ะ น่าสงสารน้องอิงค์ทานยามากจริงๆ

[Nongink]

หลังจากดึงสายยางออกเป็นครั้งที่ 3 จึงตัดสินใจให้น้องอิงค์ลองดูดนมกินเอง และน้องอิงค์สามารถดูดนมได้ดีในท่านอนตะแคง แต่อาการสำลักก็ยังมีอยู่บ้าง พัฒนาการตอนนี้เริ่มกลับมาบ้างแล้ว ตอนนี้พลิกคว่ำได้คล่องมากๆ  แต่พลิกคว่ำทางด้านซ้ายด้านเดียว (ผิดปกติรึป่าวค่ะ ?)แต่ยังไม่ชันคอค่ะ ล่าสุดเริ่มพลิกหงายเอง แต่ยังไม่คล่อง  แค่นี้แม่ก็มีกำลังใจขึ้นมากแล้วค่ะ...

[ann]

  เย้ เย้ เย้ ดีใจจังเลย ในที่สุดอิงค์คนเก่งก็ทำได้ เห็นไหม ต้องมีสักวันที่เป็นวันของเรา

[โร--ซ่า--]

ขอเป็นกำลังใจอีกคน.....นะคะ

[Nongink]

หลังจากไปพบ อ.โย เมื่อวันเสาร์ อ.ให้เพิ่มปริมาณ ยา Lamictal 0.1 MLเช้า และ มื้อเย็น 0.2 ML เหมือนเดิม และถอด clobazam ออก
-น้องอิงค์เริ่มเพิ่มปริมาณยา Lamictal เช้า วันอาทิตย์ที่ 8 ม.ค.54 วันแรกยังไม่มี น้องยังตื่นเยอะ และ พลิกคว่ำตลอด (ดูดนมเองได้วันละ 15 ออนซ์ และ กินข้าวบด 1 มื้อเช้า) ชัก 7 ครั้ง (กระตุ้กและตาเหลือก 1 วินาที)
-วันที่ 2 (9 ม.ค.54) เริ่มกินนมได้น้อยลง เหลือแค่ 10 ออนซ์ /วัน แต่ยังกินข้าวบดได้ดี 2 ช้อนโต๊ะ มีอาการเซื่องซึม และหลับเยอะมาก ชัก 5 ครั้ง (ชักน้อยลงอาจเป็นเพราะหลับเยอะ ) ปลุกให้กินนมมื้อเย็นตอน 5 โมงและกินยากันชัก และหลับตั้งแต่ 6 โมงเย็น 4ทุ่ม ปลุกให้กินนมก็ไม่ตื่นหลับสนิท  ปลุกอีกทีตอนตี 2 เพราะได้ยินเสียงท้องร้องของลูก กินทั้งที่ยังหลับ(ปิดตาแต่ดูดนม) 3 ออนซ์
ตอนนี้คงต้องรอเวลาให้น้องอิงค์ปรับตัวให้เข้ากับยาได้คงต้องใช้เวลาประมาณ 3-5 วัน หวังว่ายาคงจะคุมอาการชักของน้องอิงค์ได้ทั้งหมดนะคะ สงสารลูกเพิ่มยาที่ไร น้องอิงค์มีอาการอ่อนเพลีย และหลับเยอะทุกครั้ง เกรงว่าถ้ากินได้น้อยลงจะต้องกลับไปใส่สาย NG อีก

[Nongink]

วันที่ 25 ม.ค. น้องอิงค์ Admit ที่ รพ.พระมงกุฎ ด้วยอาการปอดบวม และเข้า ICU วันที่ 26 ม.ค. มีหายใจเหนื่อยหอบ ต้องให้ออกซิเจนตลอดเวลา  และออกจาก ICU มาอยู่ห้องพักฟื้น วันที่ 28 ม.ค. อาการโดยทั่วไปดีขึ้น แต่ล่าสุดวันที่ 30 ม.ค.น้องอิงค์มีอาการเหนื่อยเวลาที่กินนม (กินนมทางสาย NG)และหลังจากกินนมเสร็จแล้ว มีอาเจียนนมออกมา คุณหมอเลยเจาะเลือดตรวจอีกครั้ง พร้อมครอบออกซิเจน และเอาเครื่องวัดระดับออกซิเจนในเลือดมาตรวจจับตลอด ส่วนการกินนมตอนนี้ต้องให้ด้วยเครื่องให้นมตั้งเวลา 2 ชม.ในการให้นม และดูดเสมหะทุก 6 ชม. อาการชักยังมีเยอะ ประมาณ 12-15 ครั้ง/วัน 

[Nongink]

31 ม.ค. อาการน้องอิงค์แย่ลง คุณหมอให้งดนม ให้น้ำเกลืออย่างเดียว และดูดเสมหะทุก 4 ชม. X-ray ปอด และเจาะเลือดตรวจซ้ำอีกครั้ง อาการชักมากขึ้น ประมาณ      15-20 ครั้ง/วัน (น้องอิงค์มีไข้)คุณหมอกฤษฎามาดูน้องอิงค์แทน อ.โย แต่ยังไม่ปรับยา และตอนนี้มีปัญหากับคุณพยาบาลเรื่อง เวลาในการดูดเสมหะ จะชนกับเวลากินยากันชัก(ไก่จัดยากันชักเอง เนื่องจากคุณพยาบาลเคยจัดยากันชักให้ผิด) ซึ่งได้แจ้งเวลาที่ต้องกินยากันชักให้คุณพยาบาลทราบแล้ว แต่พยาบาลไม่ส่งเวรกัน ทำให้พยาบาลดูดเสมหะตามเวลาที่พยาบาลสะดวกโดยไม่สนใจเวลาที่น้องต้องกินยากันชัก และล่าสุดหลังจากดูดเสมหะแล้วพยาบาลให้น้องกินยากันชัก(6 ตัว) ซึ่งเป็นยาหลังอาหารให้น้องอิงค์กินก่อนการกินนม(กินทางสาย NG) คุณยายก็ทักทวงแล้วว่าเป็นยาหลังอาหาร ไม่ใช่ยาก่อนอาหาร แต่พยาบาลบอกว่าไม่เป็นไรยังไงก็ลงกระเพาะเดียวกัน!!! อยากสอบถามผู้รู้เรื่องยาก่อนอาหาร และ ยาหลังอาหารแตกต่างกันหรือไม่สำหรับเด็กที่ต้องให้อาหารทางสายยาง ?

[ann]

  อ่านแล้วรู้สึกแย่จังทำไมมั่วได้ขนาดนี้ แต่เรื่องยาลมชักค่ะไก่ ไม่น่าจะมีปัญหาในการกินก่อนหรือหลังอาหารนะคะ แต่ต้องกินตามเวลาเท่านั้น ยาตัวไหนคะที่ทานหลังอาหารไก่ลองยกตัวอย่างตัวที่ทานคล้ายหลิงเช่นซาบลิวหรอลามิคทอลให้ฟังหน่อยว่าทานยังไง จะได้บอกได้ค่ะ

[NONG]

พยาบาลตอบอย่างนี้ มาตรฐานคงตกต่ำมากแล้ว ไม่น่ามาดูแลคนไข้เลย น่าจะไว้รักษาตัวเองคนเดียว

แต่กรณีน้องอิงค์ที่ได้ยากันชักไป ไม่ต้องไม่สบายใจนะคะ ยากันชักส่วนใหญ่ ทานได้ทั้งก่อน-หลังอาหาร เพียงแต่ไม่ควรทานติดกับเวลาให้นม เพราะจะดูดซึมได้ไม่ดี ให้ก่อนหรือหลังให้นมสัก 1 ชม.ค่ะ

[Nongink]

พี่แอนค่ะ ยากันชักทุกตัวกินหลังอาหารทั้งหมดค่ะ  น้องอิงค์มียาไทรอยด์ตัวเดียวที่กินก่อนกินนมครึ่งชม.ค่ะ
พี่น้องค่ะ ไม่ทราบเลยว่ากินติดกับนมไม่ได้  ที่ผ่านมาถ้าถึงเวลายาแล้วยังไม่ได้กินนม ไก่ก็จะให้กินนมนิดหน่อย(กลัวยากัดกระเพาะ)และให้กินยากันชักตรงเวลาแป๊ะ  และกินนมต่อค่ะ 

[แกมแม่เนย]

น้องเนยไม่เคยกินยาตรงตามมื้อก่อนหรือหลังอาหาร แกมใช้เวลาที่ต้องกินเป็นตัวกำหนดแทนค่ะ มื้อเช้า เที่ยง บ่าย เย็น ก่อนนอน ต้องทานกี่โมงก็จะให้ตามนั้น แ่ต่มีช้าบ้างเร็วบ้าง ไม่ได้ตรงตามเวลาเป๊ะค่ะ ...

พยายามไม่บีบตัวเองมาก เดี๋ยวจะเครียดเกินไป 

[NONG]

พี่แอนค่ะ ยากันชักทุกตัวกินหลังอาหารทั้งหมดค่ะ  น้องอิงค์มียาไทรอยด์ตัวเดียวที่กินก่อนกินนมครึ่งชม.ค่ะ
พี่น้องค่ะ ไม่ทราบเลยว่ากินติดกับนมไม่ได้  ที่ผ่านมาถ้าถึงเวลายาแล้วยังไม่ได้กินนม ไก่ก็จะให้กินนมนิดหน่อย(กลัวยากัดกระเพาะ)และให้กินยากันชักตรงเวลาแป๊ะ  และกินนมต่อค่ะ

ยากันชักกินตามเวลาที่กำหนดได้ค่ะ อย่าง 6.00 น.  14.00 น.  22.00 น. ส่วนยาไทรอกซิน ไม่ทานพร้อม เดพากิน เพื่อไม่ให้สับสน จัดแยกไว้ต่างหากเลยดีแล้วค่ะ

[ann]

   ใช่ค่ะไก่ พี่เองก็ใช้เวลาเป็นตัวกำหนด เช่นเดียวกับคุณแกมค่ะ พี่ทาน7.00น 13.00น และ19.00น ซึ่งอาจเลทได้ไม่เกิน1ชม แต่โดยส่วนมื้อเช้าและเย็นจะเป็นก่อนทานข้าว กลางวันเป็นหลังทานข้าวน่ะค่ะ
พี่ว่าไม่จำเป็นแบบพี่น้องและคุณแกมบอกแหละ ทานจัดเวลาเอา แค่หลีกเลี่ยงนม เท่านั้น เพราะนมมีคุณลักษณะที่ไปเคลือบยา ทำให้ยาไม่สามารถออกฤทธิ์ได้ดีเท่าที่ควรนะจ๊ะ

[Nongink]

เดิมน้องอิงค์จะมีอาการชักกระตุกและตาเหลือกประมาณ 1-2 วินาที วันละ 20-25 ครั้ง/วัน แต่ตั้งแต่ออกจากห้อง ICU.คราวนี้ น้องอิงค์ไม่มีอาการชักแบบเดิม (ช่วงก่อนและหลังผ่าตัดรวม 4 วัน น้องอิงค์ได้ยากันชักเป็นยาฉีด Depakin และ Kappa และหยุดยากินทั้งหมด)ภายหลังอยู่ห้องพักฟื้นมีอาการเม้มปากเหมือนเคี้ยวอาหารและตาดำส่าย 1-2 วินาที และกำมือเกร็งเล็กน้อย มาเป็นชุด ภายใน 1 ชม. มีอาการ 15 ครั้ง คุณหมอจึงให้น้องอิงค์กินยากันชักชุดเดิม(ผ่านทางหน้าท้องที่เพิ่งผ่าตัด)อาการนี้ก็หายไปเกือบทั้งหมด เหลือแค่เม้มปากคล้ายเคี้ยวอาหาร(ปกติน้องอิงค์กล้ามเนื้อปากอ่อนนิ่ม จะอ้าปากตลอดเวลา)เลยไม่แน่ใจว่าชักหรือไม่ พรุ่งนี้คุณหมอจะตรวจคลื่นสมอง 24 ชม.(EEG) ไม่ทราบว่าต้องเตรียมความพร้อมอะไรเป็นพิเศษไม๊ค่ะ ?  รบกวนขอคำแนะนำด้วยนะคะ

[NONG]

อาการเคี้ยวปากก้เป้นอาการชักแบบหนึ่งได้ คุณไก่ลองสังเกตดูว่ามีตอนไหน จดเวลาให้หมอเทียบกับคลื่นตอนทำ eeg ว่าใช่มีคลื่นชักออกมาหรือไม่ การเตรียมตัวคงไม่มีอะไรต้องเตรียมค่ะ การทำ 24 ชม. ก็เหมือนการทำ eeg routine  ครึ่ง ชม. เตรียมตัวดูลูกอย่างเดียวค่ะ