เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: ลูกเป็นลมชักหรือว่าเนื้องอก  (อ่าน 4214 ครั้ง)

ออฟไลน์ qqqqq

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 30
ลูกเป็นลมชักหรือว่าเนื้องอก
« เมื่อ: วันอังคารที่ 05 กรกฎาคม 2011 เวลา 19:57 น. »
น้องบีมมีอาการชักเมือตอนอายุ 4  เดือนและตั้งแต่นั้นมาเราไม่รู้ว่าคือการชักไม่ได้พาไปหาหมอเค้ามีอาการซึมและนอนอย่างเดียว คิดว่าเป็นเด็กเลี้ยงง่าย  เพราะลูกคนแรกเค้าก็นอนเก่งเหมือนกันค่ะ เดือนที่ 5  หาพาหมอหมอก็ไม่รู้ว่าลูกเป็นอะไร เดือนที่ 8  จนอาการชักเค้าเกร็งตัวและตาลอยและผงักศีรษะ เข้าซึ่งเห็นชัดเจนและพัฒนาการเค้าหยุดนึ่ง  แล้วคุณหมอทำการตรวจทุกอย่าง EGG ไม่มีปัญหา  MRI พบจุดเล็กๆๆ2จุด (แคลมเซียม) และก้อนเนื้องอกเล้กๆ  เต็มไปหมดเลย  คุณหมอแจ้งว่าลูกเป็นลมชักแบบ INFANTILE  SPASM - TUBERCIBOUS SCLEROSIS COMPLEX   ตอนนี้ทานTOPAMAX (25) เช้าครึ่งเม็ด  เย็นครึ่งเม็ด แต่คุณหมออีกท่านที่แจ้งว่าจุด 2 จุดคือ(หินปูน)อนาคตอาจจะมีหรือไม่มีเนื้องอกก็ได้ไม่อาจจะรู้ได้ รักษาตามอาการ

ซึ่งตั้งแต่ทำการรักษาโดยการทานยา  อาการน้องก็ดีข้นเรื่อยๆ  และเราก้ได้พาลูกไปฝึกพัฒนาการที่สถาบันไพดี้ ปัจจุบันดีขึ้นตามลำดับ ตอนนี้น้องบีมอายุ 10 เดือนแล้วค่ะยังมีอาการที่แสดงเค้ายังไม่กลัวคนแปลกหน้า และความรู้สึกยังช้า ไม่แน่ใจว่าลูกเป็นอะไรกันแน่คุณหมอรักษาตามอาการ แต่คำตอบที่ได้มันไม่ชัดเจน ซึ่งถ้าเป็นเนื้องอกในสมองมันร้ายแรงมากเราจะหยุดไม่ให้มันโตได้อย่างไร  ทำไมคุณหมอไม่บอกว่าจะทำอย่างไรต่อนอกจากให้อาการแสดงออกมาก่อนแล้วค่อยรักษา อยากได้คำตอบที่ดีกว่านี้  ซึ่งตอนนี้อาการลูกดีขึ้นจากเดิมมากๆๆๆๆๆๆๆจากเดิม 

เรื่องการมองเห็นตรวจตามาคุณหมอแจ้งว่าปราสาทตาดีมาก แต่ที่ตาขวามีจุดขาวๆข้างรูม่านตา ซึ่งแจ้งว่าไม่มีผลต่อการมองเห็น มีคุณหมอรักษาดวงตาที่ให้คำตอบได้ว่ามันคืออะไรช่วยแจ้งด้วยนะค่ะ อยากทราบว่าจุดขาวๆข้างรูม่านตาคืออะไร เพราะที่ไปตรวจมาคุณหมอแจ้งว่าไม่มีผลต่อการมองเห็นไม่รู้ว่าคืออะไร  ต้องรอดูว่ามันจะใหญ่ขึ้นไหมค่ะ

ตาลอยใช่อาการชักไหมค่ะ
ท่านไหนที่มีประสบการณ์ช่วยให้คำแนะนำด้วยนะค่ะ
ขอโทษที่ไม่มีคลิปตอนที่น้องชักให้ดู

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: ลูกเป็นลมชักหรือว่าเนื้องอก
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันอังคารที่ 05 กรกฎาคม 2011 เวลา 20:38 น. »
สวัสดีครับ
การที่น้องบีมตาลอย มีอาการหยุดนิ่งไปชั่วขณะหรือเปล่าครับ คล้ายๆเหม่อๆ ลองเอามือไปบังดูก็ได้ครับ ถ้าไม่เอามือเราออก แสดงว่าน่าจะใช่อาการชักครับ
ส่วนการไม่กลัวคนแปลกหน้า เป็นเพราะพัฒนาการในเรื่องนี้เขายังช้าหรือเปล่าครับ คือพัฒนาการด้านอื่นๆบางเรื่องยังไปช้า บางเรื่องก็ไปปกติ แบบนี้หนะครับ
ไม่ทราบว่าน้องบีมพัฒนาการเทียบกับวัยเดียวกันแล้วเป็นอย่างไรบ้างครับ
รอเพื่อนๆเข้ามาช่วยตอบน๊ะครับ
เป็นกำลังใจให้ครับ สู้ๆ
สู้สู้

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: ลูกเป็นลมชักหรือว่าเนื้องอก
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันพุธที่ 06 กรกฎาคม 2011 เวลา 11:42 น. »
หวัดดีครับคุณออย

เป็น Tuberous sclerosis เหรอครับ
tuberous มันไม่ใช่โรคลมชักแต่มันเป็นโรคที่เกี่ยวกับพันธุกรรมผิดปกติ (genetic disorder) ตั้งแต่กำเนิด อาการผิดปกติมีหลายแบบ ถ้าไปผิดที่สมองก็อาจเกิดลมชักได้ ผิดที่ผิวหนังก็มีปาน
(พอดีเคยหาข้อมูลเรื่องนี้อยู่พักนึงครับ) มันจะเกียวโยงกันหลายโรค

น้องมีปานสีขาวตามร่างกายด้วยป่าวครับ ถ้าจำไม่ผิดหมอเคยบอกว่ามันจะมีข้อวินิจฉัยว่าเป็นกลุ่ม tuberous อะครับ
2 major หรือ 1 major 2 minor ซักอย่างจำไม่ได้แล้วครับ แต่ที่ผมจำได้คือปานสีขาวรูปใบไม้ (white ash leaf is one major criteria)
วิธีตรวจชัดเจนคือตรวจด้วยไฟ wood's light ครับ (เคยตรวจมาแล้ว)


ช่วยหาข้อมูลมาให้นะครับ
ขอความช่วยเหลือด่วน ลูกสาวคนเล็กตรวจพบเป็นโรค ทูเบอรัสสเคลอโรซิส(tuberous sclerosis)
http://topicstock.pantip.com/family/topicstock/2009/11/N8567678/N8567678.html

http://www.ramamental.com/journal/462/v4625.html

สาเหตุของโรคอาจทราบเช่นมีความผิดปกติแต่กำเนิดของสมอง (มากกว่าครึ่งของคนไข้ที่เป็น tuberous sclerosis เกิดอาการ infantile spasms)
http://www.thaiepilepsy.com/index.php?option=com_content&view=article&id=59:epilepsy-syndrome&catid=34:epilepsy&Itemid=57
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพุธที่ 06 กรกฎาคม 2011 เวลา 17:27 น. โดย jelly »
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ apantri choomkote

  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 85
Re: ลูกเป็นลมชักหรือว่าเนื้องอก
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 22 ธันวาคม 2012 เวลา 15:54 น. »
รบกวนด้วยนะคะ เพิ่งไปหาหมอเมื่อ 21/12/12 หมอบอกว่าเป็น tuberous sclerosis...ตอนนี้ น้องภูริอายุ 2.6 ปี ค่ะ อยากทราบว่าตอนนี้ อาการของน้องเป็นอย่างไรบ้างคะ... มีก้อนในสมอง..เป็นลมชัก..ค่ะ ตอบด้วยนะคะ

 


Powered by EzPortal